„Кампания за лична помощ и човешки права”

Фондация „Достоен живот”, в партньорство с Център за независим живот – София, Сдружение „Достоен живот” – Видин и Сдружение „Ти избираш” – Стара Загора, започва реализирането на Кампания за лична помощ и човешки права на хората с увреждания, финансирана в рамките на Фонда за подкрепа на НПО 2008-2010 г. по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство.  

Основната цел на кампанията е хората с увреждания в България да упражняват човешките си права чрез достъп до лична помощ за независим живот в избраните от тях  общности.  Чрез кампанията ще се повиши информираността на хората с увреждания и техните организации за личната помощ, като инструмент за постигане на равнопоставеност на хората с увреждания и елемент от социалния модел на уврежданията; ще бъдат овластени хората с увреждания така, че да  отстояват правото си на независим живот, чрез достъп до лична помощ; ще се повиши информираността на институциите в социалната сфера и на онези, които вземат политически решения, за същността на личната помощ като алтернативен механизъм за компенсиране на дефицита и подпомагане участието на хората с увреждания в живота на техните общности.

Националната кампания ще бъде построена върху резултатите от оценка на съществуващите асистентските услуги в България – социален и личен асистент по Националната програма „Асистенти на хора с увреждания” и Оперативната програма „Развитие на човешките ресурси” и „Асистент за независим живот” по Наредбата на Столична община, приета през 2007 година, както и върху множество публични прояви за тяхното представяне, в това число и дебат по възможностите за въвеждане на алтернативната „лична помощ”. Успоредно с това ще бъдат проведени редица срещи с хора с увреждания и техни организации за представяне на личната помощ като инструмент, който хората с увреждания могат да използват, за да водят независим живот и предпоставка за равнопоставеност на хората с увреждания.

Като част от тази национална кампания, в партньорство с Център за независим живот – София, Сдружение „Достоен живот” – Видин, Сдружение „Ти избираш” – Стара Загора и Сдружение "Бъдеще за децата с увреждания” – Казанлък, ще са и действията по въвеждане на Лична помощ в България. Кампанията е насочена към разработване на активна програма за „Лична помощ” (Закон за личната помощ), заедно с активни хора с увреждания в цялата страна и застъпничество за приемането му от Народното събрание. Кампанията се реализира с финансовата подкрепа на Балкански Тръст за Демокрация.

Кампанията включва създаване на работна група, която да провежда консултативния процес сред хората с увреждания касаещ необходимостта от въвеждането на „Лична помощ”, като законова рамка. Сформираната група за застъпнически действия в различни райони на страната и ще проведе поредица от срещи с политически партии и кандидати за народни представители, както и членове на ЕП по време на изборната кампания. Активни и информирани хора с увреждания и адвокати ще формират ядрото за изготвяне на проект за Закон за личната помощ.

Посещавайте нашия сайт, както и http://www.lichna-pomosht.org/, за да получите повече информация за Кампанията за лична помощ и човешки права на хората с увреждания.

Какво сме направили до сега:

В гр. Бургас се проведе първата от поредицата срещи – дискусии на тема „Философия на личната помощ: политика, практика, приложение”, която е част от Кампанията за лична помощ и човешки права на хората с увреждания.    

Екипът на Фондацията покани на тази дискусия представители на институции, неправителствени организации, хора с увреждания и техните близки, познати и роднини. Целта ни бе да се получи дискусия за асистентските услуги, в която да участват всички заинтересовани страни. Подготвени бяха материали с кратко описание на механизма лична помощ, книжки с предоставянето на лична помощ в Швеция, Великобритания, Естония, Словения и Ирландия, както и дипляна с предимствата при ползване на лична помощ, които се разпространиха сред участниците. На срещата присъстваха над 60 човека, като дискусията уважиха и представителите на институциите – омбудсмана на Бургас, както и представители на Община Бургас, Регионалната дирекция „Социално подпомагане” и Дирекция „Социално подпомагане”. Водещи – гости бяха Капка Панайотова от Център за независим живот – София и Аделина Генова – юрист. На участниците бе представено какви са последствията при практикуване на двата подхода към уврежданията – медицински и социален, както и поуките от действащата в гр. София Наредба „Асистент за независим живот”, която наподобява в някои аспекти на механизма лична помощ, но е подменена философията, което я прави неадекватна. Дискутираха се предимствата при ползване на лична помощ, както и възможностите за създаване на Закон за личната помощ в страната. Голяма част от хората с увреждания припознаха в този механизъм възможността да реализират своите намерения и цели в живота.

Оспорвана дискусия се получи по въпроса дали дневните центрове са социална услуга в общността или са „луксозни” домове. Тезата, че са услуга в общността защитаваха предимно хора от институциите – представителя на общината, на Д”СП”, както и представители от НПО, които предлагат такива услуги. Доводите им се основаваха на тезата, че в тези центрове хората и децата получават адекватна помощ, подкрепа за справяне, осъществяват социални контакти и се подготвят за водене на самостоятелен живот. Обратната теза доказваше, че услуга в общността е подкрепата, която трябва да получава дете с увреждане, което учи в общообразователно училище – достъпност, ресурсен учител, психолог, асистент и всичко от което се нуждае като подкрепа, за да бъде равнопоставено с другите деца, а не в център, където се събират само деца с увреждания. Хората с увреждания споделиха своето разочарование от предлаганите услуги в различните центрове, тъй като те не са съобразени с потребностите им. Голяма част от тях не са ползвали асистентски услуги, защото не отговарят на изискванията, а социалния асистент не се вписва в техните виждания за интеграция на хората с увреждания, поради ограниченото време за предоставяне на услугата.

Хората са все още скептично настроени по отношение на въвеждането на този механизъм в България, но са готови да се включат в различни действия за неговото прилагане. Тази тяхна позиция се засили още повече, след като изгледаха краткия филм за личната помощ, която ползват хората с увреждания от Норвегия.

Изводите, които си направихме от тази дискусия са, че колкото по-често и пред повече хора се говори за механизма лична помощ, толкова по-разбираем и желан е сред хората с увреждания. Много от тях разбраха, че колкото по-голямо е разнообразието на асистентски услуги, толкова повече хора ще могат да се възползват от тази, от която имат най-много необходимост и отговаря на потребностите им за живот, какъвто си изберат.

Медиите отразиха събитието, като го включиха в своите новинарски емисии и публикуваха статии в местната преса.

Следващата среща с хора с увреждания по Кампанията за лична помощ и човешки права се състоя в гр. Айтос. На срещата присъстваха, както хора с увреждания, така и техни роднини и служители от дневните центрове за деца и възрастни с увреждания в града. Сред присъстващите бе разпространена брошура за предимствата на механизма лична помощ, както и информация за целите на кампанията и партньорите.

Присъстващите бяха запознати с двата подхода към уврежданията – медицински и социален и представен механизма лична помощ. Споделено бе как тази асистентска услуга работи в различните европейски страни и приложението й в столицата ни (Асистент за независим живот). Участниците в срещата разказаха с какви проблеми са се сблъскали при опитите си да се включат в някоя от предлаганите в страната програми. Голяма част от тях ползват социален асистент, но се сблъскват с различни  случаи по отношение на реализиране на услугата. Човек с тежко увреждане сподели, че е кандидатствал за социален асистент, за личен не отговаря на условията, и от БТ изпраща човек, който да извършва услугата, но се е оказало, че жената (асистента) е по-болна от потребителя и само се оплаква и оправдава, че нищо не може да направи за човека с увреждане, защото и тя е много зле. Човека с увреждане не може да я смени, защото нямало други кандидати за асистенти. Това при ползване на лична помощ не може да се случи. Дискутираха се и се съпоставяха и други въпроси, свързани с асистентските услуги. Представен бе и филма за лична помощ, която ползват хората с увреждания в Норвегия. Участниците бяха впечатлени от начина на предоставяне на услугата и от възможностите, които тя дава на хората с увреждания.

Общото мнение на участниците бе, че механизмът е много подходящ за повечето от тях, но скептицизма им по отношение на въвеждането му в страната е доста голям. Направиха предложения да се срещнат с политици и да им бъде представен механизма с искането той да се въведе в страната. Разделихме се участниците в тази среща с обещанието да се видим отново при срещата с политическите партии по време на кампанията за народни представители. Направи ни впечатление, че представителите на  дневните центрове възприеха личната помощ като инструмент за интеграция на хората с увреждания, без да се опитват да защитават дейностите си в тези центрове. Останахме на едно мнение, че разнообразието от асистентски услуги дава по-големи възможности за избор на хората с увреждания, както и ще се повиши качеството на услугите. 

Поредната среща по Кампания за лична помощ и човешки права бе с родители на деца с увреждания от град Бургас се проведе в залата на библиотека „П. Яворов”. Бяха поканени родители и деца с увреждания, като някои от тях членуваха в различни НПО. На срещата не дойдоха повечето от заявилите участие, като на поканата се отзоваха само 10 човека. Причината за малкото присъстващи бе както лошото време, така и върлуващия грип А1Н1 в града. Въпреки това присъстващите бяха запознати с механизма лична помощ, резултатите от анализа на предлаганите в момента асистентски услуги и предложенията ни за промени в ЗИХУ. След тези представяния се получи дискусия, в която присъстващите задаваха въпроси относно личната помощ и се опитваха да я приложат към техния случай. Въпросите бяха свързани с възможностите за включване в механизма – какъв доход трябва да има семейството, какъв процент неработоспособност трябва да има детето, трябва ли асистента да е безработен и т.н. За да потвърдим отговорите на тези въпроси представихме им и проекта за Закон за личната помощ. В последващата дискусия повечето хора  споделиха, че според тях родителите най-добре могат да се грижат за децата си отколкото, ако наемат асистенти. След съпоставяне на положителните и отрицателни страни при ползване на лична помощ, присъстващите се съгласиха с констатациите, че с лична помощ децата ще получат адекватна подкрепа и родителите ще имат възможност да упражняват правото си на труд. Това заключение се потвърди и след като присъстващите изгледаха филма за личната помощ в Норвегия. Повечето хора бяха скептично настроени относно въвеждането на механизма на национално ниво. Опасенията им се свързваха основно с финансовите средства, които трябва държавата да задели за лична помощ. В последващия разговор им бяха представени резултатите за изразходваните средства за  асистентските услуги (от анализа), които се предлагат в момента от държавата, както и средствата, които се изразходват за „интеграционни добавки” и по Оперативните програми. След тези аргументи присъстващите се съгласиха, че средства има, но не са адекватно насочени. Освен това присъстващите се убедиха, че инвестицията за лична помощ си струва, защото дава повече възможности за независим живот, а и има възвращаемост на средства към бюджета, чрез осигуровките на асистентите и доходите на работещите от семейството.
Срещата приключи с обещание от тяхна страна, че ще запознаят други родители с деца с увреждания с нашата кампания и изразиха готовност да ни подкрепят в усилията ни личната помощ да стане национална политика. Участниците получиха материали, свързани с личната помощ – информация за кампанията, какво представлява личната помощ, резюме от анализа на асистентските услуги, проектозакона за личната помощ и дипляна.

Срещите по Кампанията ще продължат и с други заинтересовани страни.

На 02.03.2010 година в гр. София се състоя среща с представители на министерството на труда и социалната политика. На присъстващите представихме резултатите от анализа на асистентските услуги и изказахме своите виждания за промяна на политиката в сферата на уврежданията, а именно - финансовите средства да следват човека с увреждане, а не както е до сега човека следва средствата. Дискусията премина конструктивно и обнадеждаващо за нас, тъй като нашите предложения за организиране на адекватна асистентска подкрепа бе подкрепена от участниците в срещата. Те споделиха, че в следващата фаза на програмата „личен асистент” ще въведат елементи от механизма лична помощ. Настоятелно заявихме, че е необходимо да се приеме Закон за личната помощ, който да гарантира правото на адекватна асистентска подкрепа, според индивидуалните потребности на всеки човек с увреждане.
На 22.05.2010 година в Регионална библиотека – Бургас се проведе среща със социални работници от ДСП и РДСП – Бургас. Срещата – дискусия бе на тема „Социалният работник в подкрепа за лична помощ”, като акцента бе поставен върху ролята на социалния работник предвидена в проектозакона за личната помощ. Участниците в срещата бяха запознати с механизма лична помощ; с практиката в някои европейски държави; със законодателството в страната относно асистентските услуги; с анализа на асистентските услуги, който бе направен; представен бе законопроекта за личната помощ и се дискутираха промените в ЗИХУ. В края на дискусията бе представен филма за личната помощ в Норвегия.
Всички присъстващи участваха активно в дискусията, особено по време на  представянето на законопроекта за лична помощ. Мнението, а и желанието на социалните работници, бе новата структура на управление да бъде по-малко бюрократична и „експертите по лична помощ” да са повече от администрацията. Голяма част от тях изразиха съмнения относно създаването на тази нова структура към АХУ, като причина изтъкнаха увеличението на администрацията и разходите за тяхното поддържане. Друго опасение на социалните работници да не се създаде тази структура бе, че само заради личната помощ не е необходимо създаване на нова администрация. Член на екипа от сдружението разясни нашите идеи относно администрацията на регионално ниво, както и отговорностите и задълженията на тази структура. Всички присъстващи приеха с умерен оптимизъм Закона за личната помощ, както и приложението на самия механизъм в страната. Особено внимание се обърна на осъществяването на контрол по отношение на изразходваните средства и качеството на предлаганата услуга. Интерес предизвикаха предвидените обучения на социални работници, които ще подпомагат процеса за включване на хората с увреждания в механизма лична помощ, както и ролята на неправителствените организации в този процес. Изразеното мнение на един от участниците, че асистентите трябва да имат и медицински познания беше бързо опровергано от останалите участници. Дискутира се начина за изготвяне на социалната оценка и оценката на потребностите, както и механизмите за обжалване на решенията относно броя на часовете за лична помощ. Социалните работници споделиха трудностите и натовареността, които срещат и изпитват при изпълнението на задълженията си по изпълнение на ЗСП, ЗИХУ и другите програми.  Всичка бяха на мнение, че при създаване на структура на АХУ в страната всеки социален работник ще извършва дейности в които е обучен, а не всичко което му се възложи от различни сфери, както е сега.

На 10.06.2010г. малка, но много активна група от хора с увреждания и асистенти, заедно с преводач, се отправи към Норвегия. Целта на посещението бе да усетим на живо как е организирана услугата лична помощ в една от най-социалните държави в Европа. Любезни домакини бяха хората от кооператива ULOBA – една организация, която от години администрира асистентската подкрепа лична помощ. Уточнението е много важно – ОРГАНИЗАЦИЯТА НЕ ПРЕДЛАГА, А АДМИНИСТРИРА ТОЗИ МЕХАНИЗЪМ. В ULOBA работят над 1200 човека, като 80% от тях са хора с увреждания. Група си бе подготвила въпроси към домакините относно: какво е законодателството в сферата на асистентските услуги в Норвегия, как се администрира услугата и какви са договорните отношения, как се предоставя информация за механизма, какви са изискванията и начините на кандидатстване за ползване на механизма, как се определя часовата ставка, как се набират асистенти и всичко, което свързано с предоставянето на механизма лична помощ.

Програмата на престоя ни бе:

1. участие в политически уъркшоп;
2. участие в общото събрание на ULOBA;
3. участие в поход;
4. посещение на офиса на ULOBA, провеждане на разговори, срещи с потребители на лична помощ и асистенти.

Първото събитие бе политическия уъркшоп, който се проведе в многофункционална и изцяло достъпна за хора с увреждания сграда край Осло. За наша голяма изненада бе осигурен превод на български, което значително улесни групата ни.

Организаторите предложиха на присъстващите три резолюции, които ще се предложат на гласуване на Общото събрание на УЛОБА.

1. Предложение за изготвяне и приемане на нов закон за лична помощ управлявана от граждани.

Направиха се уточнения относно терминологията, която се употребява и е свързана с предоставянето на лична помощ. Именно ЛИЧНА ПОМОЩ УПРАВЛЯВАНА ОТ ГРАЖДАНИТЕ са насочени усилията на УЛОБА. Това се наложи защото се предлагат различни механизми при ползване на лична помощ в страната. От това, което бе обсъдено, стигнахме до извода, че и в Норвегия политическите партии проявяват разбиране само докато са в опозиция, а когато дойдат на власт забравят обещанията си. Към настоящия момент личната помощ в Норвегия съществува като понятие в Закона за социалните услуги, в който е отделено една нищожна част за регламентирането й (абревиатура БПА). Но тъй като няма достатъчно регламенти в този закон (и най-вече единен регламент за основните параметри на личната помощ) , това се оказва проблем, тъй като предоставянето на лична помощ в различните общини е различно, при различни параметри. Което изпразва от съдържание понятието ЛП (УГ) в много от общините, където услугата се управлява от самите асистенти или специалисти. Това много прилича на нашия „социален асистент” – общината определя кога и как да работи асистента, като в почивните дни не се предоставя услугата.

Всички участници в конференцията  бяха единодушни (поне никой не изрази противно мнение), че е необходим специален закон за лична помощ, но изразиха притеснения, че ако на тоя етап поискат изваждането на регламентите за личната помощ от закона за социалните услуги може да се получи една трайна празнина в тази материя, т.е личната помощ (БПА) да остане без регламент. Принципно в Парламента били налице положителни реакции за приемането на такъв закон (70%), но засега си оставали само като позитивни послания. Дори настоящото правителство е изразило воля за разглеждане на такъв закон през....2012г.

Друг проблем се явява появата на фирми, които са администратори или доставчици на лична помощ, но в пряко взаимодействие с общините (защото оттам идват парите и те работят по правилата на съответната община). Практиката е показала, че когато общината е доставчик на лична помощ, тя определя как да се осъществява личната помощ, почти без участието и мнението на човека с увреждане. Беше ни даден пример как се осъществява личната помощ чрез социалните асистенти на общината – определени са дни и часове, в които на човека с увреждане се оказва помощ за пазаруване, за личен тоалет и въобще за всякакъв вид дейности, предоставя се храна, без да се вземе предвид вкусовете на човека с увреждане и не може по никакви причини да се променя тази схема.

Интересно бе обстоятелството, че Норвежкия съюз на хора с ментални увреждания подкрепя действията, които се извършват от УЛОБА за нов закон за лична помощ.

2. Предложение за промени в трудовото законодателство, касаещо заетостта на хората с увреждания

Хората с ограничена функционалност да се приемат като ресурс за икономиката, като държавния сектор да бъде пример за това, чрез назначения на хора с увреждания. Предложението бе да се създаде квотна система в държавния сектор за наемане на хора с увреждания, а не както досега - с предоставяне на помощи държавата да приема, че се е справила с проблема за заетостта на хората с увреждания. Общото мнение бе, че държавата, чрез помощи за хората с увреждания, си купува спокойствие. Поднесени бяха и данни – 70 000 човека с увреждания искат да работят, но не се наемат от работодатели, а процента на частично заетите е много висок. Искането бе правителството да изработи стратегия за заетост на хората с ограничена функционалност. Питането към правителството е защо изхвърлените от пазара на труда хора са константна величана от дълги години?

Имаше предложение за да се мотивират работодателите да наемат и хора с тежки увреждания, държавата да отпуска на работодателите допълнителни средства за работна заплата.

Направено бе разграничение между работоспособност и увреждане на функционалността.

Направено бе изявление, че има два основни типа лична помощ с персонален и функционален асистент, като персоналният асистент се използва на работното място.

УЛОБА е поддръжник  на идеята асистента да е персонален и да помага за всички дейности (и за училище, и за работа и за социален живот).

3. Изразяване на несъгласие  с намерението на общините да строят нови жилища от институционален вид, като държавата по никакъв начин не ги спира, дори ги толерира.

Поясниха ни, че става въпрос за жилища, в които да бъдат настанени хора с увреждания, като ги избират и сортират според медицинската диагноза. Тази дейност бе формулирана като фабрика за полагане на грижи, в която индивидът се загубва. Причините, поради които има голяма опасност това строителство да бъде осъществено е, че 1.правителството има воля да инвестира в такова строителство (жилища за грижи), 2.компенсацията на ДДС за специализирани жилища и за услуги, свързани с построяване и приспособяване на жилища за хора с увреждания е примамлива и 3. хората с увреждания са с ниска покупателна способност и не могат да участват в пазара за жилища (90% от хората в Норвегия имат собствени жилища, от които само 14% са хора с увреждания).

Общото мнение бе, че това, което ще се получи на практика, чрез събирането на хора с увреждания в такъв вид институция е чиста форма на сегрегация.

Имаше разисквания по поставените въпроси. Едно от тях ни направи особено впечатление – оказа се, че хората с увреждания, които са в институции също имат право да ползват лична помощ. Тъй като това е в противоречие с деинституционализацията, ние потърсихме отговор на въпроса защо това е така. Попитахме Бурхан (един от консултантите в УЛОБА) – той ни отговори в смисъл, че в това не са преценили, че има нещо лошо. В по-късен разговор с Елен (една от основателките на организацията) зададохме отново този въпрос. Тя ни отговори, че наистина и тя не е съгласна да бъде така, но това е допустимо, когато човекът с увреждане от институция иска да излезе извън дома, като по този начин осъществява социален живот. Всъщност личната помощ чрез асистент се ползва само за дейности извън институцията.

Втората част на събитието бе с участието на консултант към УЛОБА (юрист, който работи в комисията по дискриминация към правителството) на тема дискриминация на хора с увреждания. Впечатлението на групата бе, че лекцията бе поднесена изключително безинтересно (възможно е и това да е заради норвежкия преводач, но остава някакво съмнение защо за първата част на конференцията  не може да се каже такова нещо). Един от асистентите ни (Аделина, която е юрист) изрази мнението си така – „Оказа се, че ние в България имаме много повече опит в тази сфера и добре работещ орган (Комисия за защита от дискриминация) – като казвам добре имам предвид по отношение на постановени актове, пък защо не и по отношение на санкционирани лица. В Норвегия закона за защита от дискриминация е приет в началото на 2009 г., като статистиката, която ни бе представена от лектора бе, че до настоящия момент има около 300 оплаквания пред техния решаващ орган, от които половината са на хора с увреждания”. След като свърши лекцията ние се опитахме да получим повече информация от консултантката за развитието по подадените оплаквания на хора с увреждания. Беше ни отговорено, че до настоящия момент за нито едно оплакване няма някакво решение, след което лекторката “елегантно” ни заобиколи и изчезна. Може би се притесни от нашите по-конкретни въпроси.

След приключване на това събитие организаторите много бързо смениха обзавеждането в залата и я подготвиха за Общото събрание на УЛОБА. През това време всички си пиеха питие в съседната зала. За всички нас беше пропуск, че за Общото събрание на УЛОБА не ни бе осигурен преводач (нито на български, нито на английски). Всички от групата ни бе много интересно да чуем техния отчет за извършените дела през годината и за това, което планират да извършат. И тъй като нищо не разбирахме от това, което се говори, решихме да си уплътним времето като се срещнем с някои асистенти. Интересуваха ни няколко неща: какво ги е мотивирало да работят като асистенти; от къде са разбрали за тази възможност и как се справят с работата си (в смисъл интересна ли им е или си е просто работа). Осъществихме контакт с личен асистент на един незрящ член на УЛОБА. Интересно бе, че жената асистент бе изключително позитивна и изрази мнение, че е работила като социален работник в държавните структури, но работата като личен асистент за нея е далеч по-приятна, като самата тя се чувства по-полезна. Човекът, на който тя помага имал много интересен социален живот. Освен това, същата била личен асистент на още един човек. От това, което сподели тя впечатление ни направи това, че работата и в държавната институция не отговаряла да вижданията й за предоставяне на качествена услуга за хората с увреждания. Това е бил и нейния малък „бунт” срещу начина по който се предоставят тези услуги от държавата. Чрез позната (асистентка на друг човек) е разбрала за УЛОБА и възможността да бъде асистент и се възползвала. Тя сподели, че се забавлява докато е асистент, но се отнася отговорно към задълженията си (преди да се съгласи да си говорим тя на няколко пъти се опита да отиде до човека на който е асистент, за да му каже че е с нас и ни помоли да бъдем кратки, защото е възможно да му потрябва през това време).

След този разговор помолихме да дойде транспорта и да се приберем в хотела, за да си починем. А на другия ден ни очакваше ново пътешествие.

Похода – беше много впечатляващ.
Въпреки тежкия и уморителен ден на следващия ден групата ни се отнесе отговорно и в 8.30 чакахме транспорта, който да ни отведе до мястото на събитието. Времето, както и предния ден бе дъждовно. Естествено ние пристигнахме първи на мястото на събитието. След около 2 часа започна шествието, като се обзаведохме с тениски, свирки, дъждобрани и балони. Целта на шествието бе да се покаже на обществеността и институциите, че хората с увреждания могат да водят независим и достоен живот с лична помощ, която е ориентирана изцяло към хората с увреждания. В тази инициатива се включиха около 100-150 човека. Атракция по пътя до крайната точка на похода бяха наетите акробати, носещи големи чучула изобразяващи техни животни от митологията. Те непрекъснато танцуваха по звуците на музика, като една от песните много ни заприлича на нашата чалга, което много ни развесели и подобри настроението. На площада, крайната точка на шествието, бе издигната сцена на която се произнасяха речи, пяха се песни и се даваха награди (на човек от правителството, който бе на инвалидна количка).
В неделя 12.06.2010 г. бяхме поканени на гости в къщата на Тове (една от ръководителите на организацията УЛОБА). Част от групата бяхме закарани до нейната къща от Бурхан – беше впечатляващо.

Запознаха ни накратко с историята около създаването на УЛОБА - Идеята е от Швеция, Адолф Рацка ги подтиква да започнат предлагане на ЛП, като в Швеция хората с увреждания получават чек и решават дали чрез:

- общината;
- организация;
- регистрира самия човек с увреждания ЕТ.

Започват 5 човека през 1991 година. Предлагат ЛП от 1993 година, като е имало много негативни изказвания от специалистите, а също така и от хора с увреждания. Предоставиха ни една статистика – в Норвегия има 600 000 хора с увреждания на колички. От тях около 3000 души ползват лична помощ с 6 000 асистента. За първи път асистент за лична помощ  е имало като дейност през 1993 г. В по-късен разговор в офиса на УЛОБА с консултанта Нина (със зрително умреждане) получихме информация, че незрящите в Норвегия са: 2000 напълно незрящи и 23 000 частично незрящи.

Няма ограничение на броя асистенти, които човекът с увреждане може да ползва. Както у нас, така и в Норвегия е налице негативно отношение на някои от хората с увреждания към личната помощ (специално на родителите на деца с увреждания). Но с времето се е наложил принципът, който УЛОБА следва и към момента: “Не променяй някой, който не иска да се промени – това е загуба на време!”.

На следващия ден отидохме в офиса на УЛОБА – лелеее такъв офис няма никъде. Огромна сграда на три етажа и всичко е автоматизирано и удобно направено за хората с увреждания, които работят там и посещават офиса.

Започнахме разговора с Бурхан и Нина с това какво е лична помощ и какво не е. Те се усмихнаха и много кратко обясниха – «Лична помощ е всичко което се управлява от гражданите, а всичко останало не е ЛП». Личната помощ се администрира чрез УЛОБА (или нововъзникналите фирми, които работят като общински) или чрез общината. Разказаха ни каква е разликата между администрирането на ЛП от страна на УЛОБА и от страна на Общината. Те са доказали, че администрирането от страна на УЛОБА излиза по-евтино от колкото, ако Общината е администратор. Това е така защото УЛОБА предлага различни допълнителни услуги. Основната разлика е, че общината предоставя само услуга и то не по начин удобен на човека с увреждане. Чрез УЛОБА човекът с увреждане има и подкрепа, и консултиране и възможност  за използване на часовете по най-подходящия начин. УЛОБА са подготвили образователни програми за лидери (хора с увреждания, които управляват асистентите си – 4 дни по 4 часа). След една година отново се провежда такъв курс, в който хората споделят как се чувстват, какви трудности са срещнали и как им се е променил живота. На тези курсове хората с увреждания биват обучавани как да пестят часове по начин такъв, че да могат да ползват часовете си за специални поводи, за почивката си, за хобитата си и др. Обучението цели работодателят да цени всеки един отпуснат час за лична помощ. От друга страна биват обучавани да правят график на часовете си за годината (план бюджет), за да се избегне и другия негативен момент – да останат неизползвани часове. Има общини, които сключват договор с УЛОБА за администриране на услугата, а тези общини, които сами я предлагат ЛП се управлява от специалисти и което всъщност не е лична помощ.

Администриране на услугата и договори
Човекът с увреждане подава молба в общината за ползване на ЛП. Ако общината има договор с УЛОБА, договора влиза в сила след подписването му от човека с увреждане и УЛОБА. В другия случай договора се подписва от общината и човека с увреждане. Асистентите сключват  три основни договора: лична помощ за ежедневните нужди и потребности; асистент по заместване – при конкретни извънредни ситуации и специален асистент (специални умения за конкретни поводи). Първите два договора са с фиксирани часове, време и място. Третият договор не е с фиксирани параметри, тъй като регламентира отношения  в по – специфични, спорадично възникнали ситуации. Човекът с увреждане сам пуска обява и избира асистента си. По-голяма част от асистентите са чули от приятел за работата като асистент. Седмично се договарят за часовете хората с увреждания и асистентите.


Информация
Информация за личната помощ и услугите, които предоставя УЛОБА има:

- на сайта на УЛОБА
- провеждат се информационни дни в институции
- провеждат се информационни дни в рехабилитационни центрове, болници и др.
- провеждат се информационни дни в общини.

Кандидатстване:

- Човекът с увреждане подава молба до Общината че иска да ползва услугата ЛП;
- Договарят се часовете;
- Човекът с увреждане сключва договор с УЛОБА (ако желае);
- УЛОБА сключва договор с общината;
- Асистента сключва договор ползвателя, но договорът влиза в сила след подписване и от УЛОБА.
- При нужда от промяна на часовете човекът с увреждане подава молба до общината с прикрепен доказателствен документ удостоверяващ нуждата от промяна на часовете.
- Асистентът пише всекидневно доклад за изработените часове и в края на месеца го подписват с човекът с увреждане.
- Колегиалните консултанти (от УЛОБА) на 2 месеца проверяват дали не са надхвърлени часовете, като позволеното отклонение е  - 10 %. И ако има такова се съставя план и годишно се прави преоценка на часовете.
- Ако общината реши да намали броя на часовете е необходимо 3 месеца пред това да уведоми човекът с увреждане.
- Таванът на часовете на седмица е 168 часа, като при хората с ментални проблеми е 2 по 168 = 360 часа;
- Един асистент няма право според норвежкото законодателство да работи повече от 37,5 часа на седмица.

Хората с увреждания могат да станат членове на УЛОБА преди да са подали молба до общината за отпускане на часове за лична помощ. Консултантите на УЛОБА разговарят с тях и им помагат да разберат дали въобще имат нужда от лична помощ, за какъв вид дейности и колко, подготвят ги затова какво да очакват като станат работодатели, как да си подготвят документите за подаване на заявление до общината.

Хората с увреждания сами определят часовете, които са им нужни за лична помощ. Консултантите разглеждат техните заявки и когато преценят, че има някакво несъответствие в поисканите часове задават допълнителни контролни въпроси на човека. Целта е да го ориентират по начин такъв, че общината да не коригира съществено неговата заявка.

Средствата за отпуснати часове се превеждат от общината по обща сметка на УЛОБА (не по индивидуална партида). УЛОБА администрира услугата по предадените отчети, подписани от асистента и хората с увреждания, като отчетните форми се проверяват от консултантите всеки втори месец – но само математически. УЛОБА не се интересува дали и как са ползвани тези часове. Всеки месец УЛОБА се отчита пред членовете си, на всеки му се изпраща индивидуално информация за начина на изразходване на паричните средства, колко часове са ползвани, колко часове остават  т.н.

Неизползваните часове могат да се прехвърлят за следващ период, но не по-голям от 1 година. УЛОБА стимулира спестяването на часове, за да се използват при необходимост в определени ситуации.

По отношение на роднините – няма забрана или ограничение, но  интересното е, че общината не толерира наемането на роднини, дори може да откаже отпускането на часове за асистенти роднини.

Часова ставка
Многократно задавахме въпроси, на различни хора, по различен начин за това как се формира ставката за часовете, има ли таван на часовете, как се определят.

Ако се приеме, че човек има нужда от 24 часа от лична помощ, на седмица часовете са 168 – при хора с ментални увреждания часовете се удвояват. Не трябва да се надхвърля определеното с норвежкото законодателство работно време, т.е. един асистент може да работи не повече от 37,5 часа на седмица. Ако човекът с увреждане има на разположение повече часове трябва да си наеме повече асистенти. Няма ограничение за броя асистенти, дори и по едно и също време на денонощието могат да асистират повече асистенти.

Часовата ставка (приета от общината) е 140 крони (минимум), като върху тази сума се добавят проценти - 25% през почивните дни, 40% през празниците, 40% след 11 часа работа.

В УЛОБА е приета часова ставка от 340 норвежки крони (така и не разбрахме как е формирана да е точно 340 крони). Общините, с които УЛОБА има договор са се съгласили на тази часова ставка – без благословията на общината не става. От получения сбор (брой часове умножен по ставката) 76% от тях са заплата на асистента, 10% за администриране, 5% са за специален фонд (от който хората с увреждане могат да получат средства за разходите, които правят техните асистенти, когато ги придружават на почивка за по дълго време, за командировки и др.) и 9% за осигуровки. Предвиден е и процент за болнични на асистентите. При надхвърляне на броя часове до 10%, средствата могат да се компенсират от специалния фонд. В такива случаи консултантите проверяват причините за надвишаването, дали надвишаването би могло да бъде избегнато и дали е необходимо човекът с увреждане да поиска повече часове от общината за следващата година. Прави се нов план, за да не се получи отново такова надвишаване в часовете. По отношение на неизползваните часове общо за всички хора с увреждания, които са членове на УЛОБА (ако има неизползвани часове), до 10 000 крони остават в сметката на УЛОБА за обучения и др. разходи. Средствата над 10 000 крони за неизползвани часове се връщат в общината. Ако средствата са над 100 000 крони те се отделят в специален фонд.

А ето така Галя (човек със зрително увреждане, участник във всички тези събития), видя престоя си в Норвегия:
   Ще се опитам да систематизирам най-основното от придобитите си многобройни впечатления от УЛОБА и дейността й.

1. Работата с целевата група (хората с увреждания) е систематизирана и целенасочена. Приоритет се дава на хората, които по-лесно биха възприели техните идеи и се работи по-активно с тях.
2. Силата на УЛОБА е в стабилното държавно и общинско финансиране, което получава, схемата, по която се разпределят и изразходват средствата. Много важна е подкрепата, която получава от другите организации на хора с увреждания.
3. Ясни критерии за подбор на потенциални ползватели и свободата, която им се предоставя при оперирането със средствата и назначените към тях асистенти.
4. Гъвкавостта на разпределението на часовете, възможността да бъдат прехвърляни, 5% от общия бюджет, които се пазят за почивки и други извънредни разходи.
5. Обученията и курсовете, които УЛОБА провежда със своите ползватели.
6. Подкрепата и консултациите, които УЛОБА провежда с ползвателите си.
7. Незадължителността да членуваш в УЛОБА, за да ползваш техните услуги и помощ.
8. Свободата на ползвателите при избор на асистенти. Съзнателното им не назначаване на роднини за асистенти.
9. Ясно поставените цели пред УЛОБА. Системна и методична работа за тяхното постигане, а именно извоюването на отделен закон за личната помощ.
10. Предвидените допълнителни заплащания за асистентите при работа в извънредни часове, през нощта или почивните дни.
11. Високият процент на трудоустроени сред хората с увреждания в Норвегия и стимулите от държавата, които се отпускат за насърчаване на по-висока трудова заетост сред тях.
12. Изключително скъпите помощни средства, които държавата и УЛОБА предоставя на хората с увреждания. Безпроблемното получаване на количка (предимно акумулаторни) или навременната й подмяна, когато това е необходимо.
13. Отличната достъпност по улиците – градският и междуградския ж.п. транспорт.
14. Ясното съзнание на хората с увреждания, че това за което се борят им принадлежи по право.
15. Съпричастността на хората без увреждания към проблемите на тези с увреждания.
16. Стриктността по отношение на медицинските грижи за кучета-водачи.
17. Възможността, която УЛОБА предоставя на своите ползватели, посредством назначените асистенти, да покрият всички свои потребности, да се омъжат/оженят, да си отгледат децата, да упражняват спокойно своите хобита, та били те и екстремни.
18. Осигурена е възможност, дори и за най-тежко увредените хора, посредством своите асистенти и помощни технически средства, да живеят пълноценно.
19. Предоставяне на информация, достъпна във всякакви формати, включително и на електронен носител, както и на брайл (визитните картички на Бурхан и Майнина).
20. Свободата на ползвателите да управляват и да разполагат с предоставените им финансови ресурси, както намерят за добре и да ползват колкото и когато искат асистенти.
21. Асистентите имат достатъчно голям стимул да работят съвестно за своите работодатели, тъй като при оптимална заетост се получава заплатата, която е средна или малко по-висока от средната за Норвегия.

След всичко, което видяхме, усетихме и се докоснахме, дойде време за прибиране в страната на криворазбраната цивилизация - България. Тръгнахме си със смесени чувства. От една страна ни се искаше да останем и да ползваме лична помощ, да се почувстваме като всички останали хора, да градим бъдещето си така както намерим за добре. От друга страна ясно съзнавахме, че ни предстои огромна битка с институциите в България, за да се въведе този механизъм в страната. Чакаше ни много работа – срещи с отговорните хора в държавата за промяна на политиката в сферата на асистентските услуги, представянето на добрата европейска практика лична помощ, дори протести срещу водената от години политика на обгрижване, а не на създаване на условия за социално включване на хората с увреждания, от страна на държавата. Амбицирани сме да пробием настоящото статукво и да настояваме Закона за личната помощ да бъде приет, за да бъдем пълноценни, отговорни, равнопоставени, достойни граждани и данъкоплатци. 

Искрени благодарности отправяме към Венци (преводач), без която нямаше да научим много неща. Справи се блестящо. Благодарим и на асистентите си – Сирма, Николай и Аделина, които стоически издържаха. Благодарим на любезните домакини от УЛОБА за предоставената информация и любезно посрещане. Няма да пропуснем да благодарим и на Център за независим живот, който осъществи това пътуване. И не на последно място искаме да изкажем огромната си благодарност на ФРМС за финансовата подкрепа, без която не бихме се докоснали до една изключително полезна и необходима за хората с увреждания асистентска услуга – личната помощ. Това е бъдещето ни – БЕЗ ЛИЧНА ПОМОЩ НЯМА НЕЗАВИСИМ И ДОСТОЕН ЖИВОТ, НЯМА СОЦИАЛНО ВКЛЮЧВАНЕ!!!!

Това видя и разбра бойната група в състав:

С безценната подкрепа на Венцислава Файер, Аделина Герова, Сирма Комитова и Николай Великов.


Не чакахме много време от връщането ни в страната, все още със силните впечатления от Норвегия, за да се сблъскаме с нашенската си действителност в сферата на асистентските услуги. На 13.08.2010г., заедно с други организации на хора с увреждания, участвахме в пресконференция на открито. Повод за провеждането на събитието бе последната процедура за набиране на проектни предложения по схема за безвъзмездна финансова помощ по Оперативна програма „Развитие на човешките ресурси”, обявена от Агенцията за социално подпомагане. Процедурата, която носи името Алтернативи, е определена от нас и други организации на хора с увреждания като „потискащо безалтернативна”. Намерението на АСП да въведе „индивидуален бюджет за личен асистент” е похвално, стига „мислителите и радетелите за добруването на хората с увреждания” не опорочиха, за кой ли път, смисъла и философията за независимост и достойно съществуване на хората с увреждания. Намерението на АСП да ограничи месечния брой на часовете за ползване на лична помощ до 160 часа и „конкурентната” цена за заплащане на час на асистентите от 2 лв., за което ще се изхарчат 35 милиона лева, предизвика нашата реакция. Облечени в затворнически дрехи, като по този начин ние показваме как се чувстваме душевно и физически с настоящите асистентски програми, изразихме нашето възмущение от водената политика в сферата на асистентските услуги и продължаващото незачитане на правата на хората с увреждания. Представителите на АСП (приканени от журналисти) не се осмелиха да водят с нас диалог относно програмата, а се задоволиха с присъствие на стълбите пред АСП и разговаряха само с журналисти. Въпреки това успяхме да им зададем някои въпроси като: има ли ограничение за ползване на асистенти, които са роднини; как човек с пълна телесна зависимост ще се интегрира, като предоставяната услуга е не повече от 5 часа на ден; как с часова ставка от 2лв./ч. хората без роднини ще си намерят асистенти; до кога ще използват красиви и популярни думи, като действията не отговарят на изказаното; до кога активните хора с увреждания няма да имат възможност да ползват асистентска услуга, която отговаря на техните потребности. Не изказаното от представителите на АСП намерение – да се подпомогнат домакинствата на хора с увреждания, като се наемат асистенти от роднините, но ясно показано в намеренията на програмата, затрудни госпожата от АСП да даде смислени отговори на нашите питания. Определянето на програмата „Алтернативи”, като иновативна, както и „индивидуален бюджет за личен асистент” нямат нищо общо с изразеното намерение хората с увреждания да получат качествена услуга. Така или иначе диалог с власт имащите не се получи – ние пред стълбите, а те на 7-мото стъпало.
Оправданието на АСП, че параметрите са заложени и немогат да се променят, въпреки тяхното желание хората с увреждания да получат повече часове на по-висока часова ставка, показва липсата на какъвто и да капацитет и желание за въвеждане на адекватна асистентска услуга. Вместо 9 000 потребители биха могли да заложат в програмата 5 000, но предлаганата услуга да отговаря на индивидуалните потребности на хората.
Разочаровани от отношението на АСП, но удовлетворени от гласността, която ни се даде, приключи тази пресконференция – протест. Ние ще продължим да информираме обществеността за неадекватните политики, които води държавата, по отношение на хората с увреждания и ще продължим да изискваме въвеждането качествена услуга за нас – лична помощ за социално включване.

Видео може да намерите на официалният сайт за Лична Помощ от тук

Изказваме голяма благодарност на нашите приятелите от Интелдей Солушънс, българска компания за връзки с обществеността и рекламата, които ни оказаха пълно съдействие при подготовката и провеждането на пресконференцията на 13-ти Август 2010г. под надслов „БЪЛГАРСКАТА БУТАФОРИЯ НА СОЦИАЛНОТО ВКЛЮЧВАНЕ В ЕРОПЕЙСКАТА ГОДИНА ЗА БОРБА С БЕДНОСТТА И СОЦИАЛНАТА ИЗОЛАЦИЯ”.
Предоставяме ви направения от тях медиен мониторинг на отразяването на пресконференцията в българските медии.

Само регистрирани потребители могат да публикуват коментари.
Моля регистрирайте се или влезте в сайта..